Quando la verità fa male :

La testimonianza di Alessandro non è un caso isolato. È uno specchio.

Quando Alessandro ha deciso di condividere pubblicamente la sua storia — anni di restrizioni alimentari inutili imposte alla sua famiglia (4 celiaci in famiglia), inclusa una figlia celiaca diagnosticata a soli 2 anni — non si aspettava di diventare il centro di una polemica. Si aspettava, forse, di essere ascoltato.

Invece, la sua testimonianza ha innescato due reazioni che meritano un’analisi approfondita, perché dicono molto di più sulla psicologia del conflitto informativo che non sulla celiachia in sé.

La prima reazione: “rispettate le visioni altrui”

Il primo commento critico ha accusato Assoceliaci di una “caduta di stile” per aver pubblicato la testimonianza di Alessandro, invocando il rispetto delle visioni altrui.

È un argomento che sembra ragionevole in superficie. Ma nasconde una confusione di fondo: il rispetto delle persone non equivale all’obbligo di non contraddire affermazioni scientificamente errate.

Nessuno ha attaccato una persona. Assoceliaci ha — e continuerà a — spiegare dove le indicazioni di AIC si pongono in contrasto con la normativa europea vigente e con le evidenze scientifiche disponibili, citando sempre le fonti.

Questa non è mancanza di rispetto. È il contrario: rispettare le persone significa dare loro informazioni corrette, non convalidare ciò che le ha danneggiate.

C’è inoltre un’ironia strutturale in questo tipo di critica: chi la formula sta di fatto chiedendo che Assoceliaci smetta di parlare. Chi invoca il rispetto della libertà di espressione altrui, sta esercitando pressione affinché la nostra voce venga silenziata. Una contraddizione che difficilmente regge all’esame logico.

La seconda reazione: il paragone con i Testimoni di Geova

Il secondo commento è più interessante da analizzare, perché — al di là dell’intento denigratorio — tocca involontariamente un tema che vale la pena affrontare con serietà.

Il riferimento ai Testimoni di Geova in contesti di critica sociale viene tipicamente usato per evocare l’idea di settarismo: chiusura, indottrinamento, pensiero unico.

Assoceliaci non ha nulla contro i TdG né contro chi ha convinzioni diverse. Ma poiché chi ha scritto ha sollevato il tema del settarismo, vale la pena applicarlo correttamente.

Quali sono le caratteristiche strutturali di un contesto settario?

• Uniformità di emozioni, comportamenti e convinzioni tra i membri
• Assenza di fonti esterne verificabili — l’unica fonte è interna e autoreferenziale
• Divieto implicito o esplicito di dubitare
• Vincoli all’uscita: chi esprime un dubbio o lascia il gruppo viene isolato o denigrato

Ora chiediamoci onestamente: questa descrizione si applica ad Assoceliaci o al contesto che Assoceliaci sta cercando di riformare?

Alessandro ha fatto domande ad AIC. È stato bannato. Chi esprime dubbi nei gruppi di riferimento viene marginalizzato. L’unica fonte citata è un ABC autoreferenziale, privo di autore identificabile e di validazione scientifica indipendente. Le restrizioni alimentari imposte non derivano da regolamenti europei, ma da un “paramodello normativo” costruito internamente e privo di base legale. AIC poteva evitare di costruire questo “prodotto”, nessuno ha obbligato AIC a dare indicazioni così palesemente in contrasto con le norme vigenti e creare ansia e limitazioni tra i celiaci in Italia.

Il paragone settario, usato come insulto contro Assoceliaci, descrive con precisione involontaria la situazione da cui Alessandro e molti altri stanno cercando di uscire.

Il ban: censura o igiene digitale?

Dopo aver bannato i due commentatori — uno per aver continuato a scrivere dopo che la conversazione era stata dichiarata chiusa, l’altro per aver insultato Alessandro da un account falso — è partita la reazione prevedibile: “Assoceliaci censura.”

È utile ricordare come funziona la moderazione nei contesti di divulgazione scientifica e sanitaria.

I professionisti della salute più attivi sui social — medici, ricercatori, divulgatori — bannano regolarmente chi usa i loro spazi per diffondere disinformazione, insultare o denigrare. Questa pratica è considerata non solo legittima, ma deontologicamente necessaria per diverse ragioni:

1. Protezione della qualità informativa. Un commento aggressivo e privo di fonti, lasciato visibile sotto contenuti scientificamente fondati, può trarre in inganno chi cerca informazioni. La disinformazione sanitaria ha conseguenze reali sulla vita delle persone.
2. Protezione della community. Lo spazio di Assoceliaci deve essere sicuro per chi ha domande, per chi sta elaborando anni di privazioni inutili, per chi è fragile. Un clima tossico allontana proprio chi avrebbe più bisogno di informazioni corrette.
3. Diritto alla gestione del proprio spazio digitale. Un profilo social è uno spazio privato aperto al pubblico. Chi lo gestisce ha il diritto — e la responsabilità — di definirne le regole di comportamento.
4. Tutela delle persone che testimoniano. Alessandro ha condiviso una storia personale dolorosa. Permettere che venga insultato da account anonimi nel luogo in cui ha scelto di farlo non è libertà di espressione. È abbandono.

La distinzione che Assoceliaci applica è netta: la critica costruttiva e le domande, anche scettiche, sono sempre benvenute. L’insulto, la denigrazione e la disinformazione no.

Il danno reale che nessuno vuole vedere

Prima che esistesse Assoceliaci, AIC aveva campo libero. Nessuna voce critica, nessun confronto pubblico, nessuna verifica indipendente delle sue indicazioni.

In questo vuoto, migliaia di celiaci italiani — e i loro familiari — hanno vissuto anni di restrizioni inutili, ansia alimentare, isolamento sociale, depressione. Alessandro ne parla con dolore: non solo per sé, ma per i quattro membri della sua famiglia e per una bambina a cui è stata tolta una parte della propria giovinezza.

Sapere che si poteva mangiare un Bounty — o qualunque altro prodotto sicuro per legge — dopo 20 anni di rinunce non giustificate è una consapevolezza che fa male. Non perché il Bounty sia importante in sé, ma perché rappresenta tutto ciò che è stato negato senza ragione.

Questo è il danno reale. E chi minimizza la testimonianza di Alessandro sta minimizzando questo danno.

Conclusione: la coerenza come atto di onestà

Chi accusa Assoceliaci di limitare la libertà di espressione è spesso lo stesso che ha bannato chi faceva domande, che ha denigrato chi ha testimoniato, che ha usato account falsi per insultare.

Chi invoca il rispetto delle opinioni altrui è spesso lo stesso che non riconosce il diritto di Assoceliaci a esistere come voce alternativa e scientificamente fondata.

Questa incoerenza non è casuale. È il sintomo di un sistema di convinzioni che non riesce a reggere il confronto con i fatti, e che per sopravvivere ha bisogno che certe voci non parlino.

Noi continueremo a parlare. Con le fonti. Con rispetto. E senza chiedere il permesso a chi per vent’anni non ha dovuto rendere conto a nessuno.

Assoceliaci — Informazione scientifica sulla celiachia, senza conflitti di interesse.