Il follow-up della celiachia: cosa prevedono davvero le linee guida
Dopo la diagnosi di celiachia, la dieta senza glutine è la terapia.
Ma la terapia va seguita nel tempo, e su cosa debba comprendere il follow-up circolano indicazioni molto diverse: c’è chi ripete ogni anno un “pacchetto” di esami uguale per tutti, chi non fa più nulla dopo la prima visita, chi chiede o teme una gastroscopia che nessuno gli ha prescritto.
Questo articolo raccoglie, in forma discorsiva, i contenuti dei tre caroselli che Assoceliaci ha pubblicato sul follow-up. La fonte principale sono le linee guida della European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), aggiornate nel 2025 e pubblicate nella loro seconda parte, dedicata proprio a gestione e follow-up, a inizio 2026. Dove utile integriamo con le linee guida americane ACG 2023 e con l’aggiornamento AGA 2019 sul monitoraggio. Per i bambini e gli adolescenti il riferimento è il position paper ESPGHAN 2022.
Un’avvertenza che vale per tutto il testo: le linee guida descrivono uno schema per l’adulto, e ribadiscono in ogni sezione che il follow-up va personalizzato. Nulla di ciò che segue sostituisce la valutazione del proprio medico.
Cosa si controlla a ogni visita
Il follow-up, secondo la ESsCD, serve a tre cose: monitorare l’aderenza alla dieta, individuare complicanze e condizioni associate, e dare un sostegno nutrizionale e psicosociale continuativo. Le linee guida aggiungono che il follow-up è il momento in cui si intercettano le malattie autoimmuni associate, si affrontano i problemi ossei e si riconoscono i segnali che potrebbero indicare una celiachia refrattaria o, raramente, una neoplasia.
A ogni visita gli elementi essenziali sono tre.
La valutazione clinica. Sintomi, peso, stato generale. È il medico che la fa, ed è il punto da cui dipende tutto il resto: chi sta bene e chi ha sintomi seguono percorsi diversi.
La revisione della dieta. La ESsCD è esplicita: la valutazione dell’aderenza va fatta combinando la clinica, la sierologia e una revisione strutturata della dieta da parte di un dietista esperto di celiachia. Il dietista rileva le esposizioni inavvertite al glutine meglio dei questionari e meglio della sola sierologia, e ha anche il compito di evitare l’opposto: le linee guida raccomandano che l’educazione dietetica rinforzi abitudini sane ed eviti “disturbi alimentari o ipervigilanza eccessiva”.
Gli anticorpi anti-transglutaminasi (anti-TG2 IgA). Sono l’esame di laboratorio proprio del follow-up. La ESsCD definisce il loro ruolo con precisione: servono a identificare un’esposizione al glutine in corso. Una positività persistente in chi segue la dieta suggerisce una scarsa aderenza o una contaminazione; una negatività, invece, non conferma un’aderenza rigorosa, non esclude esposizioni occasionali e non è un indicatore affidabile dello stato della mucosa. In chi ha un deficit di IgA si usano test di classe IgG (anti-TG2 IgG o anti-DGP IgG), con la precisazione che questi si normalizzano più lentamente e vanno interpretati con cautela.
Dopo la negativizzazione, la necessità di ripetere la sierologia a ogni controllo può essere personalizzata dal medico: è un esame utile, non un rito.
Gli esami del sangue: quali e quando
Devo rifare tutti gli esami ogni anno? No. Alla diagnosi la valutazione è ampia, perché le carenze sono frequenti anche in chi ha un peso normale e pochi sintomi: il deficit di ferro interessa fino all’80% dei nuovi diagnosticati, e il malassorbimento dei grassi può ridurre le vitamine liposolubili, soprattutto la D. Nel follow-up, invece, il medico decide quali esami ripetere, soprattutto in base ai valori che erano alterati e alla situazione clinica.
Gli esami che le linee guida citano come utili, da richiedere su indicazione medica, sono questi:
- Emocromo, per l’anemia.
- Ferro, ferritina, transferrina, per le riserve di ferro.
- Folati e vitamina B12, per le carenze da malassorbimento.
- Vitamina D, calcio, fosforo e vitamine liposolubili (A, E, K), per il metabolismo osseo e il malassorbimento dei grassi.
- Transaminasi (AST, ALT): la ESsCD descrive l'”epatite celiaca”, un rialzo che si risolve con la dieta, da distinguere dalle epatopatie autoimmuni associate.
- Funzione tiroidea (TSH): va controllata alla diagnosi e ripetuta periodicamente, specie se ci sono sintomi o familiarità, perché le tiroiditi autoimmuni sono più frequenti nei celiaci.
- Altri micronutrienti (zinco, rame, elettroliti), se indicati.
- Fattori di rischio metabolico (peso, pressione, glicemia, lipidi): la ESsCD segnala che sindrome metabolica e steatosi epatica aumentano dopo l’inizio della dieta senza glutine, e raccomanda un monitoraggio regolare.
Non è un “pacchetto celiachia” da eseguire in automatico. La scelta degli esami e la loro frequenza dipendono dalla persona e vanno concordate con il medico. E un valore alterato non significa automaticamente che ci si stia contaminando: una carenza può avere cause diverse, e va interpretata nel contesto clinico.
Ogni quanto si fa il follow-up
La ESsCD 2026 è onesta su questo punto: l’intervallo ottimale tra le visite “non è stato studiato sistematicamente”. Le linee guida riconoscono due modelli, uno a intervalli fissi e uno individualizzato, e concludono che il follow-up deve essere personalizzato, tenendo conto dell’attività di malattia, dell’aderenza, delle comorbidità e delle esigenze della persona.
Lo schema orientativo che emerge dalle linee guida internazionali per l’adulto è questo:
- A 3-6 mesi dalla diagnosi: visita, sierologia (anti-TG2 IgA) per valutare la risposta iniziale alla dieta, eventuali esami da ripetere, revisione della dieta. Gli anticorpi iniziano a scendere già dopo 2-4 settimane.
- A 12 mesi: visita, sierologia per verificare la normalizzazione, che nella maggioranza dei casi avviene entro circa un anno, esami da ripetere se erano alterati, revisione della dieta.
- Dopo i 24 mesi: se la situazione è stabile, in genere un controllo ogni 1-2 anni, con sierologia secondo indicazione medica e valutazione dello stato nutrizionale.
Chi ha sintomi, esami alterati o altre condizioni viene seguito più da vicino. Chi sta bene può avere controlli meno frequenti, ma la ESsCD raccomanda di mantenere comunque un follow-up regolare nel tempo, perché né i sintomi né gli esami del sangue predicono con certezza lo stato dell’intestino, e perché il follow-up serve anche a intercettare le condizioni associate.
Il follow-up può essere svolto in un centro specialistico o, per i pazienti stabili, dal medico di medicina generale con accesso allo specialista. Le linee guida citano anche la telemedicina come strumento utile.
E le ossa? Quando è indicata la DEXA
Gli adulti con celiachia hanno un rischio aumentato di ridotta densità minerale ossea e di fratture: la ESsCD riporta una riduzione della densità in oltre la metà dei nuovi diagnosticati, con osteoporosi in circa il 14% e osteopenia nel 39%. La densità migliora già nel primo anno di dieta, ma il recupero è variabile e spesso incompleto.
Per questo le linee guida stratificano, invece di prescrivere la DEXA a tutti.
La densitometria ossea è raccomandata dopo circa un anno di dieta senza glutine in chi ha fattori di rischio aggiuntivi: diagnosi tardiva o lungo periodo di malattia non trattata, malassorbimento importante o marcato calo di peso alla presentazione, fratture da fragilità, altri fattori di rischio indipendenti per osteoporosi (menopausa precoce, uso prolungato di corticosteroidi), sindrome di Down.
Per chi non ha questi fattori la DEXA di base non è obbligatoria, ma può essere considerata avvicinandosi ai 35-40 anni, quando la bassa massa ossea è più comune. Lo strumento FRAX può aiutare a decidere nei casi a basso rischio.
In tutti i casi la ESsCD raccomanda di valutare i fattori di rischio clinici e di controllare calcio, albumina, fosfatasi alcalina e vitamina D; di assicurare un apporto adeguato di calcio e vitamina D, preferibilmente con la dieta; e di non avviare terapie farmacologiche sulla base del solo T-score, soprattutto nei giovani. L’indicazione alla DEXA e il momento in cui farla vanno decisi insieme al medico.
Anticorpi negativi, mucosa guarita? Il ruolo della biopsia
È il punto su cui circolano più equivoci, in entrambe le direzioni.
Cosa significa mucosa guarita. La ESsCD definisce la guarigione mucosale come normalizzazione dell’architettura dei villi, assenza di linfocitosi intraepiteliale e risoluzione dell’iperplasia delle cripte, corrispondente ai gradi Marsh 0-1. Un lieve aumento isolato dei linfociti intraepiteliali (Marsh 1) può persistere anche in chi segue bene la dieta e non equivale a una mancata guarigione. Negli adulti la guarigione istologica completa varia “da circa il 50% all’83% dopo 1-5 anni” di dieta: è un processo lento, variabile da persona a persona, e la persistenza di alterazioni non significa automaticamente che la dieta non funzioni.
Cosa dicono gli anticorpi. Gli anti-TG2 sono molto utili per monitorare la dieta, ma la loro sensibilità per il danno mucosale residuo è bassa, intorno al 50%. Anticorpi negativi non provano che la mucosa sia guarita; anticorpi ancora positivi nei primi 1-2 anni possono dipendere dalla lenta normalizzazione e non indicano necessariamente un’esposizione al glutine. La biopsia duodenale rimane il metodo di riferimento per valutare direttamente lo stato della mucosa.
Serve la biopsia di controllo a tutti? No. La raccomandazione della ESsCD è chiara, e dichiara il proprio livello di evidenza: la biopsia di controllo “non è necessaria di routine per tutti gli adulti”, va proposta in modo personalizzato e va considerata se i sintomi persistono o peggiorano. Il motivo è altrettanto chiaro: non ci sono prove che ripetere la biopsia a tutti migliori gli esiti clinici, e sottoporre a esami invasivi molti pazienti asintomatici a basso rischio non è giustificato.
Le indicazioni comuni che le linee guida elencano sono: sintomi persistenti o in peggioramento, oppure evidenza di laboratorio di malassorbimento; nuovi sintomi di allarme; negli adulti diagnosticati dopo i 45 anni o con presentazione iniziale grave, una biopsia dopo 1-2 anni di dieta “può essere ragionevole”; nella celiachia sieronegativa, dove la biopsia è l’unico strumento di monitoraggio. La decisione, aggiunge la ESsCD, va discussa con il paziente tenendo conto delle sue preferenze: chi desidera una conferma della guarigione può chiederla.
In sintesi: chi sta bene, segue la dieta e ha anticorpi negativi sta facendo esattamente ciò che la medicina prevede, e nessuno dovrebbe allarmarlo. Chi ha sintomi persistenti, invece, è proprio la persona a cui la gastroscopia è indicata.
Se i sintomi non migliorano
Il 10-20% degli adulti continua ad avere sintomi nonostante un’apparente aderenza alla dieta. La ESsCD chiede di non attribuirli automaticamente a una contaminazione: una risposta incompleta può dipendere da un’esposizione al glutine, ma anche da una malattia a risposta lenta, da una diagnosi iniziale sbagliata o da condizioni concomitanti. Sintomi o atrofia villare che persistono dopo almeno 12 mesi di dieta richiedono una valutazione sistematica.
Il percorso che le linee guida raccomandano, con grado forte, è in quattro passaggi:
- Verificare la diagnosi originale: confermare che si tratti davvero di celiachia.
- Valutare l’esposizione al glutine: aderenza alla dieta ed eventuali esposizioni inavvertite, con la revisione di un dietista esperto; quando serve una misura oggettiva, i peptidi immunogenici del glutine (GIP) in feci o urine possono essere considerati.
- Procedere con l’istologia di controllo: se l’aderenza è confermata, eseguire una gastroscopia con biopsie per valutare la guarigione della mucosa.
- Valutare altre cause: condizioni alternative o sovrapposte come disturbi funzionali, altre malattie gastrointestinali e, raramente, forme refrattarie.
Anche con mucosa guarita i sintomi possono persistere: le linee guida ricordano che una parte dei pazienti ha un disturbo funzionale, come la sindrome dell’intestino irritabile, e che l’intolleranza al lattosio è frequente alla diagnosi e di solito transitoria. In chi ha sintomi persistenti con guarigione istologica confermata, dopo aver escluso le altre cause, può essere considerata una dieta low-FODMAP, sotto la guida di un dietista e con reintroduzione graduale, per evitare restrizioni inutili a lungo termine.
Il messaggio chiave è che la persistenza dei sintomi richiede una valutazione medica, non un aumento delle precauzioni alimentari. Restringere ulteriormente la dieta senza una diagnosi rischia di non risolvere nulla e di peggiorare la qualità di vita.
Cosa chiedere al medico: la checklist
Molti soci ci hanno chiesto uno strumento semplice da portare alla visita. Lo abbiamo preparato: una checklist in una pagina, scaricabile in PDF, con gli esami divisi in tre gruppi.
A ogni controllo: visita clinica, anticorpi anti-TG2 IgA (con IgA totali, e test di classe IgG in caso di deficit), colloquio dietetico.
Esami di laboratorio su indicazione: emocromo, ferro, folati e B12, vitamina D e vitamine liposolubili, minerali, transaminasi, TSH, fattori di rischio metabolico, DEXA secondo i criteri sopra.
Da discutere con il gastroenterologo: gastroscopia con biopsie nei casi indicati, ricerca di altre cause dei sintomi, vaccinazione antipneumococcica (raccomandata dalla ESsCD in caso di iposplenismo funzionale, altre malattie autoimmuni, celiachia refrattaria o età oltre i 65 anni), screening dei familiari di primo grado: negli adulti con anti-TG2 IgA e IgA totali anche in assenza di sintomi, nei bambini partendo dalla genetica HLA-DQ2/8, che se negativa esclude la necessità di ulteriori controlli.
Le tre domande da fare al medico sono quelle con cui abbiamo aperto il terzo carosello: quali controlli sono utili nel mio caso, quali esami possono essere necessari, ogni quanto è indicato fare il follow-up.
La checklist non è una prescrizione di esami. È uno strumento informativo per discutere con il proprio medico quali controlli siano indicati nel proprio caso, in base alla situazione individuale.
Si scarica qui: Checklist per il follow-up della celiachia
Fonti
- Al-Toma A, Branchi F, Zingone F, et al. European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD) 2025 Updated Guidelines on the Diagnosis and Management of Coeliac Disease in Adults. Part 2: Management, Follow-Up, and Complex Disease Courses. United European Gastroenterol J. 2026;14(2):e70195. DOI: 10.1002/ueg2.70195.
- Rubio-Tapia A, et al. ACG Clinical Guidelines: Diagnosis and Management of Celiac Disease. Am J Gastroenterol. 2023.
- Husby S, Murray JA, Katzka DA. AGA Clinical Practice Update on Diagnosis and Monitoring of Celiac Disease: Changing Utility of Serology and Histologic Measures. Gastroenterology. 2019.
- Mearin ML, et al. ESPGHAN Position Paper on Management and Follow-up of Children and Adolescents with Celiac Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2022.
Assoceliaci non vende marchi, prontuari o certificazioni e non guadagna dalla celiachia. Questo articolo ha finalità informative e non sostituisce il parere del medico.