Lo scambio di lettere tra Assoceliaci e la Direzione sanitaria dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, giugno-luglio 2026. Con i documenti integrali.
Perché pubblichiamo questi documenti
Questa pagina racconta uno scambio di lettere tra Assoceliaci e un grande ospedale pediatrico pubblico. Lo facciamo con le date, i numeri di protocollo e i documenti originali allegati in fondo alla pagina, perché ogni frase che riportiamo tra virgolette possa essere verificata da chi legge. Abbiamo omesso soltanto i nomi delle persone fisiche: le persone, in questa storia, non contano; contano gli atti.
La vicenda riguarda la Toscana, ma interessa ogni famiglia celiaca d’Italia, perché al centro c’è uno strumento che viene consegnato o indicato in molti ambulatori: l’ABC del celiaco, la guida in tre categorie (alimenti permessi, a rischio, vietati) edita da una associazione privata di pazienti.
Che cos’è l’ABC del celiaco
L’ABC del celiaco è una pubblicazione dell’Associazione Italiana Celiachia. Classifica gli alimenti in tre gruppi e indica, per molti prodotti che non contengono ingredienti con glutine, la necessità di un marchio o di una dicitura volontaria per considerarli sicuri. Non è una legge, non è una linea guida iscritta nel Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, e, a quanto risulta, non è una pubblicazione scientifica sottoposta a revisione tra pari: nessun riferimento bibliografico è indicato nel documento. È su questo punto che nasce lo scambio con il Meyer.
Lo scambio di lettere, in quattro atti
5 giugno 2026. Assoceliaci segnala alla Direzione sanitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer IRCCS (protocollo Meyer n. 0005443) che, durante un incontro informativo per famiglie di bambini di recente diagnosi, era stata consigliata l’iscrizione a una sola associazione privata e l’ABC del celiaco era stato presentato come il riferimento per sapere che cosa si può mangiare. La segnalazione nasce dalla testimonianza diretta di un genitore presente all’incontro e chiede alla Direzione quattro cose: di acquisire elementi sull’accaduto, di garantire pluralità e imparzialità nell’informazione sulle associazioni di pazienti, di verificare che i contenuti dei percorsi di counseling siano conformi alla normativa europea, e di assicurare che gli incontri per le famiglie siano condotti con standard informativi aggiornati. Documento 1 in allegato.
19 giugno 2026. La Direzione sanitaria risponde con la nota prot. 5881/2026. La nota difende l’orientamento verso AIC come “assolvimento di un preciso dovere informativo del medico e del dietista”, e sull’ABC scrive che “lo strumento dell’ABC è validato e presidiato dal Comitato Scientifico Nazionale di AIC”, richiamando la Legge 24/2017 e l’obbligo per i professionisti di attenersi alle linee guida iscritte nel Sistema Nazionale Linee Guida. Documento 2 in allegato.
19 giugno 2026, stesso giorno. Assoceliaci replica via PEC (protocollo Meyer n. 0005940), con la Regione Toscana e l’Ordine dei Medici di Firenze in copia. La replica prende atto della disponibilità a un incontro, ma contesta il punto decisivo: la validazione scientifica riconosciuta dalla letteratura riguarda la soglia dei 20 mg/kg (Catassi et al., 2007; Reg. UE 828/2014), non lo schema di classificazione in tre categorie, per il quale l’unica fonte indicata è l’avallo interno del comitato scientifico della stessa associazione che lo pubblica. Assoceliaci chiede quindi formalmente due cose: gli estremi bibliografici peer-reviewed che validano lo schema ABC in quanto schema, oppure la presa d’atto della loro assenza; e gli estremi dell’eventuale iscrizione dell’ABC nel Sistema Nazionale Linee Guida. Nel documento di controdeduzioni allegato alla PEC le richieste formali sono quattro: a) i riferimenti bibliografici, b) gli estremi di iscrizione al SNLG, c) linee di indirizzo che garantiscano pluralità e imparzialità nell’informazione alle famiglie, d) che negli incontri l’ABC sia presentato per ciò che è, uno strumento associativo volontario, e non come evidenza scientifica validata. Documento 3 in allegato.
1 luglio 2026. La Direzione sanitaria risponde con la nota prot. 6268/2026. Sui punti a), b) e d) la nota precisa che “nell’ambito degli incontri formativi tale strumento viene correttamente presentato nella sua reale natura di sussidio pratico per i soggetti celiaci e non come autonoma evidenza scientifica validata”. Sul punto c) conferma la disponibilità a un incontro. Nessuno studio scientifico viene indicato. Nessun estremo di iscrizione al Sistema Nazionale Linee Guida viene fornito. Documento 4 in allegato.
Che cosa è cambiato tra il 19 giugno e il 1° luglio
In dodici giorni, di fronte a una richiesta precisa di fonti, lo stesso ufficio è passato da “validato e presidiato dal Comitato Scientifico Nazionale di AIC” a “sussidio pratico” che “non” è “autonoma evidenza scientifica validata”. Nessuno studio, nessuna linea guida, nessun estremo di iscrizione. Quando a un’affermazione di validità scientifica si chiedono le fonti e le fonti non arrivano, l’affermazione cade. Lo ha messo per iscritto la Direzione sanitaria di un Centro di riferimento regionale del Servizio sanitario nazionale, e quell’atto vale per tutti gli ambulatori d’Italia che consegnano lo stesso documento.
La domanda che resta aperta
Se l’ABC del celiaco non è un’evidenza scientifica validata, perché viene spiegato ai pazienti appena diagnosticati da professionisti di un ospedale pubblico? La stessa nota prot. 5881/2026 ricorda che, in forza della Legge 24/2017, chi esercita una professione sanitaria in una struttura pubblica è tenuto ad attenersi alle linee guida iscritte nel Sistema Nazionale Linee Guida e alle buone pratiche clinico-assistenziali. È lo standard che l’ospedale si è dato da solo. Applicato all’ABC, porta a una sola conclusione: uno strumento che per ammissione della stessa Direzione non è evidenza scientifica non dovrebbe essere oggetto di formazione ai pazienti in una struttura del Servizio sanitario nazionale. Al suo posto andrebbe insegnato ciò che è oggettivo e verificabile: come si legge un’etichetta secondo il Reg. UE 1169/2011, che cosa significa la dicitura “senza glutine” secondo il Reg. UE 828/2014, quali obblighi di autocontrollo HACCP gravano su chi produce e cucina. Sono criteri uguali per tutte le aziende e per tutti i locali, e sono quelli su cui Assoceliaci forma i propri soci.
C’è poi un secondo punto, che non riguarda il contenuto ma l’accesso. La nota prot. 5881/2026 descrive l’indirizzamento dei pazienti “verso i canali informativi ufficiali di AIC” come “assolvimento di un preciso dovere informativo del medico e del dietista”, e presenta la collaborazione “strategica, scientifica e didattica” con AIC Toscana come “parte integrante” dell’assetto del Centro. È l’ospedale stesso, dunque, a documentare che una sola associazione privata ha un canale privilegiato verso le famiglie nel momento della diagnosi, e che il suo materiale divulgativo entra nel percorso formativo come se fosse contenuto sanitario. Nessuna associazione, Assoceliaci compresa, dovrebbe avere questo tipo di accesso ai pazienti di una struttura pubblica. L’informazione sulle associazioni di pazienti deve essere plurale e imparziale, e il contenuto sanitario deve restare fondato su norme e letteratura, non su pubblicazioni di un soggetto privato.
Che cosa significa per chi è celiaco
Significa che un paziente del Servizio sanitario nazionale non dovrebbe ricevere indicazioni alimentari prive di base scientifica, e che ha il diritto di chiederne le fonti. Significa anche che la sicurezza di chi è celiaco non dipende da una classificazione privata in tre categorie. Dipende da due garanzie di legge, uguali per tutti i prodotti e per tutti i locali. La prima è l’etichetta: i cereali contenenti glutine devono essere sempre dichiarati tra gli ingredienti (Reg. UE 1169/2011, art. 21 e Allegato II). La seconda è l’autocontrollo: chi produce, trasforma e cucina ha l’obbligo di gestire gli allergeni, e quindi anche la contaminazione crociata, nel proprio piano HACCP (Reg. CE 852/2004, modificato dal Reg. UE 2021/382; Comunicazione della Commissione 2022/C 355/01). La dicitura volontaria “senza glutine” è regolata dal Reg. UE 828/2014, con il limite di 20 mg/kg, e vale per legge con o senza bollini privati.
Il 26 ottobre abbiamo chiesto gli atti all’Azienda e alla Regione e presentato un esposto all’Ordine dei Medici di Firenze.
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